Питання часу (2025)

Епідермоліз булозний — рідкісне генетичне захворювання шкіри, яке критики назвали «найжахливішою хворобою, про яку ви ніколи не чули». У хворих шкіра настільки крихка, що найменший дотик, тепло чи тертя спричиняють болісні пухирі та відкриті рани, що ніколи не загоюються. У важких формах хвороба вражає і внутрішні органи. Ліків досі немає.

Ліда та Едді Веддер — лідер Pearl Jam — дізналися про цю хворобу через близьку сім'ю і вирішили діяти: вони стали співзасновниками EB Research Partnership для фінансування наукових досліджень. У жовтні 2023 року Едді Веддер дав два сольних концерти в Seattle's Benaroya Hall — весь дохід від яких пішов на пошук лікування.

Фільм переплітає інтимні концертні знімання з особистими історіями пацієнтів та їхніх сімей — тих, хто живе з EB щодня. Ми знайомимося з Діанною — художницею, яка не може ходити і втратила можливість малювати руками, але не здалася. Паралельно вчені та лікарі розповідають про прориви у дослідженнях та модель «венчурної філантропії», що кардинально змінює підхід до рідкісних захворювань.

Музика Веддера слугує не просто тлом, а емоційним місточком між науковими фактами та людськими долями. Фільм не приховує, що не всі герої доживають до фінальних кадрів.